7.246.114 euros per a les lesions medul·lars i cerebrals adquirides, la Marató de TV3 ho ha fet possible

Barcelona

"La Marató" de TV3 ha aconseguit 7.246.114 euros per a les lesions medul·lars i cerebrals adquirides

El marcador de "La Marató" ha tancat amb un total de rècord. Amb més de quinze hores de programa, s'han aconseguit 7.246.114 euros per a les lesions medul·lars i cerebrals adquirides. Al llarg del dia, la participació ciutadana ha estat present a tot el territori amb activitats solidàries arreu. La sensibilització i la difusió científica ha estat gràcies a testimonis colpidors de persones lesionades i experts que han intentat apropar aquestes malalties a la població. Catalunya Ràdio també ha preparat una programació especial fins a les dues del migdia. A les nou del matí ha co

Catalunya segueix demostrant la seva solidaritat any rere any i "La Marató", dinou anys després, continua essent un èxit per a la recerca científica, gràcies a les donacions dels catalans. En l'última actualització a càrrec del presentador, Albert Om, el marcador de "La Marató" ha batut un nou rècord amb un total al final del programa de 7.246.114 euros, després de més quinze hores d'emissió. Un gest molt significatiu, en una època de dificultats econòmiques, i que il·lustra el compromís dels catalans per ajudar a la recerca científica per a les malalties. L'edició d'aquest any ha estat dedicada a les lesions medul·lars i cerebrals adquirides.

"La Marató" ja s'ha convertit en una cita nadalenca actual, i no només ajuda a recaptar fons per a l'avenç tecnològic, sinó que és una gran eina per a la difusió científica i promou la sensibilització de la població a través del coneixement i l'apropament dels casos que s'expliquen al llarg del programa. La participació de tothom i la implicació del territori es demostra amb la gran quantitat d'activitats que s'organitzen des de les setmanes prèvies al dia del programa. Aquest any, amb les més de 1.200 activitats organitzades arreu de Catalunya, s'han aconseguit més d'un milió d'euros.

Totes les xifres creixen a mesura que es van complint més edicions, i no només la xifra final de donacions, sinó també el nombre de trucades rebudes al llarg del dia. Aquest diumenge han estat 120.999, superant amb escreix les prop de 107.000 trucades de l'edició de l'any 2009. I el disc de la marató, amb 150.000 còpies venudes, ha estat el més venut de totes les edicions. El CD i també el llibre de "La Marató" encara es poden comprar a través de la botiga de TV3.

Les donacions per a aquesta edició es poden seguir fent fins al 31 de gener del 2011 a través del Servicaixa, o donacions per transferència bancària a La Caixa, al número de compte 2100 0555 31 0201001500 o en cas de ser un donatiu procedent d'una activitat popular (organitzada per associacions i/o entitats) al número de compte 2100 0555 37 0201474332. També es poden seguir fent donacions per internet i amb el mòbil.

Testimonis colpidors i col·laboracions estel·lars

Més de vint testimonis de persones que han patit una lesió medul·lar o cerebral, han intentat acostar a les dificultats físiques, emocionals i socials a què s'enfronten diàriament, tant els afectats com en el seu entorn. I científics i experts han explicat el funcionament del sistema nerviós central i com l'afecten les lesions tractades, apropant d'aquesta manera aquestes malalties a la població per a una major sensibilització.

El programa ha comptat amb actuacions musicals de luxe, entre altres les dels artistes que han participat en el disc de "La Marató". Montserrat Caballé ha interpretat amb la seva filla la banda sonora de l'anunci d'aquesta edició i al llarg del dia, s'ha pogut gaudir d'actuacions musicals per a tots els gustos, amb els Amics de les Arts, Lax 'n Busto, Oceana i Rosario, entre molts d'altres.

Moltes cares conegudes de TV3 han passat pel plató del programa, com per exemple Raquel Sans, que ha cantat amb la seva germana, i Tomàs Molina i Helena Garcia Melero, que han intentat exemplificar com se sent una persona amb una lesió medul·lar. Albert Om ha recordat amb el presentador de l'edició anterior, en Josep Cuní, moments emotius de "La Marató" dedicada a les malalties minoritàries i Xavi Coral i Espartac Peran  han presentat les activitats i el "flashmob" al centre de Barcelona amb més de 2.500 participants. Però també hi ha hagut activitats, trucades i més de 2.500 voluntaris a Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona.

Els actors de "Polònia" i "Crackòvia" han presentat monòlegs, una gran novetat d'aquesta edició, i els jugadors del Barça Gerard Piqué i Dani Alves també han estat en directe a "La Marató". I a més de les estrelles que han visitat el plató, l'Albert Om ha estat acompanyat per dues titelles que l'han ajudat a presentar, la Lia i el Marc.

"La Marató" a la xarxa

Aquesta edició de "La Marató" ha tingut una gran presència a les xarxes socials, i ha aconseguit superar els 84.000 amics a Facebook. El programa informava en directe a través de Facebook i Twitter i aconseguia encara més proximitat amb el públic. Els espectadors podien deixar comentaris al mur i a través del #maratótv3 que s'emetien per televisió, i a la vegada ajudaven a escampar el missatge de solidaritat.

Els moments més destacats del programa s'han anat recollint al blog de "La Marató", on s'hi poden veure tots els vídeos dels testimonis, explicacions científiques i les millors actuacions.


font: http://tv3.cat

Les malalties minoritàries i la recerca mèdica objecte de la Marató d'enguany

MALALTIES MINORITÀRIES

La Marató de TV3 fomenta la recerca biomèdica

Malalties minoritàries

Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta.
Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria.

Per què a mi?

Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món. Tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, també hi ha malalties que apareixen en l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de mortalitat i de morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida.

Què l'ha provocat?

Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui el gen mutat, apareixerà una patologia o una altra. Més del 3% dels nounats poden patir alguna malaltia congènita. També hi ha malalties minoritàries que no es deuen a una alteració genètica, sinó que són causades per una infecció, una al·lèrgia o per una combinació de factors genètics i mediambientals. El que sembla clar és que sempre hi ha un component de predisposició genètica.

Per què és tan difícil diagnosticar-la?

L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. De vegades triguen anys a aconseguir-ho. Actualment algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals.

Els fons recaptats a La Marató 2009 permetran avançar en la recerca sobre malalties minoritàries

Com afecta?

En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia. Generalment són multisistèmiques, és a dir, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot depèn de quin tipus de mutació hi hagi hagut i del gen en qüestió.

Tenen cura?

Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts. Actualment són molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs que existeixen per a aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de les malalties minoritàries.

És contagiosa?

Les malalties minoritàries no es contagien. L'origen genètic de la majoria, però, fa que moltes vegades en una família hi hagi més d'un afectat per la mateixa malaltia. Per evitar que les generacions posteriors heretin una alteració genètica, és molt important seguir el que els metges anomenen consell genètic. És a dir, fer un estudi clínic familiar per detectar possibles errors genètics i poder prevenir-ne la transmissió.

Quin serà el meu dia a dia?

La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient. Els familiars s'han de convertir en cuidadors experts per ajudar uns malalts que, dia rere dia, estaran més incapacitats. Es calcula que en el 60% dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder atendre el malalt.

Què fa, la medicina?

En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer.
Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació dels gens i les mutacions responsables és fonamental per poder-les diagnosticar, prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La recerca biomèdica, doncs, és imprescindible. I com que moltes d'aquestes malalties afecten diferents sistemes orgànics, és necessari el treball conjunt entre equips multidisciplinaris. A més, tot estudi que es faci en aquest camp també serà útil per tractar i prevenir malalties més comunes. Com més coneixements es tinguin, més fàcil serà crear centres de referència per evitar la peregrinació dels malalts i els seus familiars a la recerca d'un diagnòstic.

Un any més TV3 està treballant per una bona causa, demà és el dia de la Marató solidària

La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva.
Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de sensibilització de la població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la necessitat de potenciar la recerca científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La Marató és tan important la recaptació de diners com la divulgació científica, la conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica.
El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest tipus de programa, amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països europeus, es va plantejar com un repte per a la televisió autonòmica de Catalunya que, a hores d'ara, ja està plenament consolidat.
El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una durada aproximada de 15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que, com la resta de l'equip, fan una autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3 milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi.

El marcador de l'edició 2008 .

El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant l'emissió s'explica la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les persones que les pateixen, de les seves famílies, dels metges i els científics que hi tenen relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més avançades. Guiada pel rigor científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la voluntat de ser també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament o que, com molts altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les trucades de donacions en les seus telefòniques o en altres tasques de suport.
Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb dos puntals culturals com són el Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural, col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties que tracta cada edició.
Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de convocatòria i cohesió de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d'aplegar-se en un acte solidari. La reacció de la població és tan exitosa per la quantitat de diners recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que es mobilitzen per la causa. Els primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes en suport de La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total dels fons recaptats es destini a sensibilització i recerca.

Text: TV3.cat